Oto mój syn, Janek. Ma już 15 lat.
Od 8 mc życia WALCZY każdego dnia o to by "normalnie" żyć.

Janek urodził sie niedotleniony. Porażenie lewostronne. W wieku 2,5 roku stwierdzono autyzm wczesnodziecięcy. Kiedy miał 8 lat pojawiła się epilepsja.
Walczymy o dwie sprawy. Godne życie dla Janka kiedy nas zabraknie oraz o radość z tak ograniczonego życia jakie przyszło mu prowadzić tu i teraz.I TY MOŻESZ MU W TYM POMÓC!

Zanim o Janka dolegliwościach kilka słów o Osiągniach 2025 roku

Radość ze zdobycia umiejętności jazdy na nartach nie gaśnie. Corocznie od 2019 roku bieżemy udział w turnusach narciarskich z Janka trenerką Pauliną Pinkas. Janka umiejętności przetestowaliśmy na Polskich stokach a także w Aplach. Dlaczego w Alpach? Ze względu na szerokie nartostroady i zdecydowanie mniejszy tłok. Kiedy Janek czuje się zagrożony na stoku m.in. przez natłok otaczających go nie zawsze ostrożnych narciarzy wycofuje się, hamuje, płuży. Zależy nam aby zobaczyć jak pracuje kiedy ma cały, szeroki stok dla siebie. Zdecydowanie chętniej wychodzi z pługu do nart równoległych, nabiera większych prędkości i co ważne kontroluje ją. Podobnie ma z jazdą na hulajnodze, rowerze czy bieganiem. Musi mieć przestrzeń, inaczej uruchamiają się mechanizmy obronne przed upadkiem czy kolizją. Tego Janek boi się bardzo. Jako dziecko z MPD ma wiele problemów motorycznych w tym z równowagą i oceną "głębokości". Kiedy był niemowlakiem uczył się chodzić mechanicznie, metodą Vojty a nie tak jak my, pełnosprawni upadając i wstając po tysiąc razy. Pewnych wrodzonych kwestii nie jesteśmy w stanie wyeliminować. Staramy się ich unikać.


W 2026 roku wdrożyliśmy również zmiany na basenie. Od stycznia jeden z treningów przekazaliśmy nowemu trenerowi, Panu Rafałowi który jest instruktorem a także zawodnikiem pływackim a to wnosi nową jakość w Janka treningi. Janek opanował już pływanie pieskiem z Oliwią ale od tego czasu postępy były znikome. Potrzebna była zmiana. Zmieniliśmy więc technikę treningów wraz z trenerem. Na razie wygląda to obiecująco ale nie chcę zapeszać.
Jesteśmy cierpliwi i czekamy na dzień kiedy Janek odważy się zanurkować. Niestety jak dotąd nurkowanie wydaje się być poza Janka zasięgiem. Mam nadzieję, że kiedyś ten lęk przezwycięży bo bez umiejętnośći bezpiecznego nurkowania nie ma bezpiecznego pływania.

Janek i autyzm

Janek nie buja się do przodu i tyłu siedząc w kącie, nie krzyczy, nie wydaje dziwnych dźwięków - chyba, że się wygłupia, nie bije innych bez przyczyny i sam się nie okalecza, nie jest w "innym świecie". Jest z nami tu i teraz, w pełni świadomy choć nie rozumie wszystkiego co go otacza.

Ma za to poważne problemy intelektualne (orzeczona niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym [są trzy stopnia: lekkie, umiarkowane, znaczne]), problemy z pamięcią, kłopoty z motoryką małą i dużą, równowagą, napięciem mięśniowym, czuciem głębokim. Poważne problemy z mową bierną i czynną utrudniają komunikację. Janek posługuje się zdaniami max 2-3 wyrazowymi, mówi przy tym niewyraźnie, niegramatycznie. Nie rozumie abstrakcyjnych zjawisk czy pojęć. Nie ma poczucia czasu. Trudno mu również zrozumieć związki przyczynowo skutkowe. Zasady społeczne i emocjonalne są dla niego niezrozumiałe co praktycznie wyklucza go z relacji ze zdrowymi rówieśnikami mimo, że chce z nimi spędzać czas. Na "podwórku" dla innych dzieci nie istnieje a chciałby z nimi nawiązać proste relacje koleżeńskie, pobawić się, spędzić czas. Nie ma na to szans. Samotność takich dzieci jak Janek jest przerażająca.

Z drugiej strony jak na dziecko z takimi problemami jest pogodny i radosny, uwielbia się tulić i jest zazdrosny. Zawsze chętny do pomocy, zaangażowany. Z zamiłowaniem uprawia zapasy z młodszym bratem. Brat jest jego największym skarbem, często o niego pyta, chce się z nim bawić i przebywać.
Janek błyskawicznie nauczył się jeździć na rowerze i hulajnodze mimo, że lekarze nie dawali na to wielkich szans.
Uwielbia jeździć na nartach choć nikt nie wierzył, że jest w stanie się tego nauczyć i będzie jeździł bezpiecznie.
Przez kilka sezonów próbowaliśmy nauki jazdy na łyżwach ale Jankowi nie przypadły do gustu.
Od lat uczy się pływać bo kocha wodę. W zajęciach na basenie uczestniczy od 2015 roku (miał 5 lat) a dopiero po 6 latach nauki odważył się popłynąć w basenie samodzielnie pieskiem! Niestety nie zamyka ust będąc w wodzie. Nie umie nurkować, potwornie boi się zanurzyć głowę więc łatwo może się zakrztusić. Dlatego mamy go cały czas "na oku" kiedy jest w wodzie.
Janek od wczesnych lat uczęszczał na zajęcia z dogoterapii jednak dystans do psów nie znikał. Do szkoły na zajęcia z dogoterapii przychodzi pies Bunia ale i to nie pomagało. W wakacje 2021 pojawił się u nas w domu Krawat. Mamy psa na "spółkę" z sąsiadami. U Ani i Maćka, którzy mieszkają "przez ścianę" spędza przedpołudnie a u nas popołudnia i czasami zostaje na noc. Janek i Krawat to super kumple! Wracając ze szkoły Janek zawsze pyta gdzie piesek a piesek z daleka wyczuwa Janka i słyszy jego kroi, czeka pod drzwiami aby się przywitać. Dzięki temu mamy dogoterapię domową i nowego przyjaciela. Najpierw było nieśmiałe głaskanie bo szczeniaki mają ostre kiełki a dziś karmi Krawata do pyska, tuli, całuje, turla się z nim po podłodze. Dystans zniknął choć nadal Janek nie chce aby pies go lizał. Krawat wyrósł na sporego psiaka więc potrafi szarpać się na smyczy czego Janek się bał. Po kilku miesiącach opanował sztukę trzymania Krawata w ryzach z czego sam jest bardzo zadowolony chodząc z nim na spacery a raczej biegając z nim po osiedlu. W 2026 Krawat się wyprowadza, niestety. Dlatego latem zawita do nas nowy członek rodziny - szczeniak.

Janka niepełnosprawność nie rzuca się w oczy w szarości dnia. Nie jest przez to nagminnie stygmatyzowany, wytykany palcami co nas cieszy. Nie ma problemów z podróżowaniem różnymi środkami transportu czy tłokiem np. na dworcach, lotniskach czy atrakcjach turystycznych. Janek jest żartobliwie mówiąc zakupoholikiem, zakupy to dla niego przyjemność bo wie, że może się tam znaleźć również coś dla niego, coś co lubi. Czasem trudno mu wytłumaczyć, że w spożywczym nie ma helikopterów a poza tym ma ich już za dużo i niech wybierze coś innego :) Jak widać minusy nie przesłaniają nam plusów.

Epilepsja

W 2018 roku doszedł nam kolejny kłopot zdrowotny Janka.

Zupełnie niespodziewanie w sierpniu 2018 pojawiła się padaczka. Pierwszy atak spowodowany był podaniem leku Allertec. WHO ostrzega na swojej stronie, że składniki czynne nowoczesnych leków p/histaminowych mogą u sporej grupy pacjentów powodować drgawki/ataki padaczki.

U Janka czynnikiem spustowym Alletrecu WZF okazała się Cetirizina. Uruchomiła mechanizm, który ciężko było zatrzymać. Pierwsze ataki były uogólnione i kończyły się w szpitalu pod kroplówką. Były silne i długie po około 40 min do 1 godziny. Kolejne były częściowe i krótkie po około 1-2 min ale za to w serii po 4-6 dziennie. Trwały praktycznie cały dzień od pobudki do pójścia spać. Po każdym wycieńczającym ataku była 1,5h drzemka. Kolejnych ataków już nie pamiętam, były słabsze i zaskakiwały nas w różnych miejscach.

Ataki nie dość, że wyniszczają organizm chorego to niszczą życie społeczne jego i jego rodziny. Baliśmy się gdziekolwiek wychodzić, korzystać z atrakcji jak place zabaw, jazda rowerem czy hulajnogą. Zaczęliśmy się nieświadomie izolować. Ataki w padaczce niosą również potworny strach, który towarzyszy całą dobę. Cały czas myśli się TYLKO O TYM czy dziecko nie dostanie ataku. Nie ma się sił myśleć o pracy czy innych zajęciach. Nawet dziś kiedy ataków nie ma od prawie czterech lat pozostał mi odruch notorycznej obserwacji Janka. Przez 3 lata w samochodzie miałem zamontowane dodatkowe lusterko a od kiedy Janek mógł z racji wzrostu jeździć obok mnie z przodu mam go stale pod ręką. Największy strach odczuwam kiedy dzwoni ktoś ze szkoły. Mam czarny scenariusz przed oczami, że dostał w szkole ataku. Nikomu tego nie życzę.

Janek poza złą reakcją na Cetyryzynę miał i ma inne problemy zdrowotne, które mogły być przyczyną ataków. Wiele czynników musieliśmy eliminować na własną rękę ponieważ lekarze nie mieli nam do zaoferowania niczego poza lekami przeciwpadaczkowymi. Zero diagnostyki, szukania przyczyn. Tylko leki. Nie byli skłonni nawet wyleczyć Janka z salmonelli, której okazał się być nosicielem. Jak orzekła lekarka z oddziału neurologii CZD to “jego naturalna flora bakteryjna skoro nie wymiotuje i nie ma rozwolnienia”. Nie miało znaczenia, że korzysta z publicznych toalet i zaraża innych tak groźną chorobą. Lekarz do którego trafiliśmy jako warszawskiego guru od padaczki u dzieci u którego wizyta 15 minutowa kosztowała 600 zł też okazał się mało pomocny. Obdarował nas swoja książką w której pisze, że przyczyną mogą być wirusy i bakterie ale w Janka przypadku mimo pozytywnych badań laboratoryjnych nie widział takiej zależności. Zato przypisał Jankowi lek, który dawno został wycofany z aptek.

Widząc taki obrót spraw nie zgodziliśmy się na leki p/padaczkowe. Decyzja uwarunkowana była również tym, że leki p/padaczkowe mają wiele, poważnych efektów ubocznych, które mogłyby cofnąć Janka w i tak już zaburzonym rozwoju. Postanowiliśmy, że lek nie może być gorszy od choroby. Wprowadziliśmy od razu olejek CBD w dużych dawkach. Doszliśmy do dawki 140mg CBD na dobę (28 kropli 10% olejku pełne spektrum z certyfikatem czystości). Zgłosiliśmy się do naszej Pani dr aby pomogła pozbyć się wirusów, bakterii a szczególnie salmonelli. Terapia antybiotykowa trwała kilka miesięcy bo co “wytłukliśmy” jednego intruza pojawiał się krewniak albo sąsiad. Ostatecznie po pół roku infekcje bakteryjne ustąpiły. Za to niebawem, w lutym 2019 Janek zaraził się ospą. Przeszedł ją łagodnie choć wysypany był od stóp po czubek głowy. Po ospie ataki nie wróciły. Nie wiemy co pomogło. Czy CBD, które Janek przyjmuje do dziś, wyleczenie z dysbiozy bakteryjnej, SIBO czy ospa, która podobno dla organizmu bywa niczym bomba atomowa i tak silnie angażuje organizm do walki z wirusem, że dochodzi do resetu. Po padaczce zostały Jankowi mioklonie przysenne oraz nienaturalny tik, który pojawia się w sytuacjach stresowych. Podobno jest charakterystyczny dla dzieci z padaczką. Z tego co wiemy z padaczki się nie wyrasta, zostaje z człowiekiem na zawsze tyle, że u jednych jest remisja a u innych nie. Dlatego jesteśmy ostrożni, obserwujemy Janka, sprawdzamy składy leków i możliwe działania niepożądane, nie narażamy go na sytuacje mogące wywołać ataki (np: stroboskopowe światła, silny ruch wirowy, silny stres etc) choć wiemy, że mamy na to niewielki wpływ.

Janek ma wrażliwy układ nerwowy i deficyty układu odpornościowego co wykazał test CBA, równowagi TH1/TH2. Panel metylacyjny MTHFR wykazał problemy z detoksem fazy II, kłopot z neuroprzekaźnikami, niedobory witamin i mikroelementów. Nad tym wszystkim pracujemy.

Chociaż od ostatnich ataków minęło już kilka lat Jankowi pozostał specyficzny tik. Podobno ma go większość osób z epilepsją. Ujawnia się w stresowych sytuacjach i nie ukrywam, że budzi we mnie paraliżujący lęk przed jej powrotem.

Dlaczego Twoje 1,5% jest tak ważne?

O wysokich kosztach Janka terapii pisaliśmy tutaj. Zajęcia terapeutyczne, badania, konsultacje, leczenie, suplementacja, turnusy to dziesiątki tysięcy złotych rocznie i praktycznie nic nie jest refundowane przez NFZ. Przykre ale prawdziwe.

Przekazane przez Ciebie 1,5% zapewni Jankowi kilka dodatkowych godzin zajęć, wizyt lekarskich. Im więcej osób wesprze Jasia 1,5% z podatku lub darowizną, tym więcej zajęć dodatkowych będziemy mogli Jasiowi zapewnić.

Dzięki odpowiedniej, optymalnej ilości zajęć z profesjonalistami, możemy razem dać Jankowi szansę żyć godnie. Z góry dziękujemy!

Leczenie

Właściwe leczenie i suplementacja poprawia Janka stan zdrowia a na pewno nie pozwala na regres. Niestety nie są to terapie refundowane przez NFZ a lekarze pracujący w ramach NFZ albo bagatelizują sprawę albo rozkładają ręce i mimo, że sami nie są w stanie pomóc nie kierują nas do specjalistów, którzy mogliby pomóc. Poszukujemy więc lekarzy, którzy prowadzą prywatną praktykę. Niestety wizyty są kosztowne, nawet 600 za 30 min spotkanie. Do tego dochodzą niebagatelne koszty leków i suplementów oraz kolejne drogie, nierefundowane badania.

To zmusza nas do szukania wsparcia w postaci 1,5%, które de facto pochodzi ze Skarbu Państwa, z naszych wspólnych podatków, które i tak są nam zabierane. To jedyny sposób pozyskania państwowych funduszy na leczenie Janka, który jak każdy obywatel powinien mieć to zagwarantowane bez posuwania się do zbiórek 1,5%.

Z drugiej strony jeśli obywatele nie przekażą 1,5% osobom wymagającym wsparcia to te pieniądze pochłonie wiecznie głodna państwowa machina, na premie i limuzyny.

Przykładowe terapie wdrożone u Janka z pozytywnymi rezultatami:

• leczenie SIBO, chorób bakteryjnych i wirusowych u dr Cubały
• terapia olejkiem CBD
• suplementacja pod panel MTHFR (nie mylić z mutacją pojedynczego genu MTHFR)
• terapia mitochondrialna dr Kuczery
• seria zastrzyków z Cortexin, efekt w sferze poznawczej, naśladowanie

Rehabilitacja / fizjoterapia / zajęcia

Terapia dr. Swietłany Masgutowej

W 2018 roku udało się wstępnie zdiagnozować Janka problemy z neuroprzekaźnikami, które objawiał się ogromną lękliwością a w niektórych sytuacjach stresowych praliżującym strachem. Pomogła nam w tym dr. Swietłana Masgutowa. Okazało się, że u Janka dominują neuroprzekaźniki odpowiedzialne za strach i ucieczkę i nie są one wystarczająco szybko neutralizowane przez organizm. Kwestie neuroprzekaźników potwierdził późniejszy panel metylacyjny MTHFR. Dolegliwość ta powoduje duże kłopoty z nauką, notoryczne poczucie zagrożenia, nerwowość. Często prowadzi do sytuacji niebezpiecznych gdyż Janek zamiast uciekać przed zagrożeniem, zatrzymuje się ze strachu i nie może ruszyć.

Fizjoterapia

Kontynuujemy zajęcia fizjoterapeutyczne u naszej cioci Eli w MedicaBaby, która pionizowała Janka i uczyła go chodzić. Miał wtedy roczek.Była studentką medycyny ale już z doświadczeniem i certyfikatem metody Vojty. Dziś mimo tytułu dr.n.med pozostaje naszą ciocią Elą. Przedszkola i szkoła nie zapewniają Jankowi fizjoterapii. Obecnie Jankiem zajmują się w Medica Baby p.Ania i P.Dagmara. Mimo ciężkiej pracy Janek zawsze cieszy się kiedy do nich jedzie. Kondycja Janka mięśni i ścięgien w okresie szybkiego wzrostu wymaga ciągłej i solidnej pracy (przykurcze, sztywność, słabe mięśnie brzucha i pleców) dlatego dwa razy w tygodniu uczestniczymy w fizjoterapii, rozciąganiu i ćwiczeniach SI.

Terapia SI i nauka pływania

Kontynuujemy zajęcia na basenie z Panią Eweliną i od stycznia 2026 Panem Rafałem. Spotykamy się 2 razy w tygodniu. Po 6 latach zajęć Janek odważył się samodzielnie pływać. Na razie pieskiem ale Rafałe jest przekonany, że nauczy Janka pływac kraulem. Aktualnie pracujemy nad wytrzymałością, siłą mięśniową. Oswajamy nieprzyjemne dla Janka pozycje jak pływanie na plecach i zanurzanie twarzy. W 2023 roku Janka szkoła wprowadziła sporadyczne wyjścia na basen. Janek chętnie w nich uczestniczy.

Logopedia

Kontynuujemy zajęcia logopedyczne aby usprawnić Janka mowę. Na zajęciach jest również praca z kolorami. Janek bardzo boi się wszelkich urządzeń lekarskich w tym optometrycznych więc zbadanie oczu jest praktycznie niemożliwe. Największą zagadką jest to czy Janek prawidłowo widzi kolory. Po wielu latach pracy nad kolorami w 2023 roku Janek poprawnie ale niestety tylko na zajęciach zaczął prawidłowo segregować elementy pod względem kolorów. Cieszymy się również z takich małych sukcesów.

Hipoterapia

W sezonie letnim korzystamy z zajęć z końmi, które babcia Janka ma praktycznie za płotem. Janek zawsze dobrze "trzymał się" na koniu, nie w siodle bo zajęcia są celowo na oklep. Ważny jest dla nas bezpośredni kontakt z koniem, jego ciepłem, ruchami, praca mięśni. Jazda na oklep wymaga więcej wysiłku i koncentracji.

Dogoterapia

Od kilku lat mamy ją w domu więc z tych zajęć "na mieście" zrezygnowaliśmy. Uważam, że były bardzo wartościowe.

Psycholog / pedagog

Od 2 do 7 roku życia Janek uczęszczał na prywatne zajęcia z psychologiem i pedagogiem. Obecnie te zajęcia zapewnia Jankowi szkoła.

Edukacja Janka

Uczeń klasy 7B. Aktualnie Janek jest w 7 klasie szkoły specjalnej w Warszawie. W klasie ma 4 koleżanki i dwóch kolegów. Bierze udział w przedstawieniach, nocowaniu w szkole, jeździ na wycieczki i zielone szkoły.

A wcześniej?

Poza zajęciami dodatkowymi u specjalistów do których dojeżdżaliśmy Janek uczęszczał do 2 przedszkoli integracyjnych. Zrezygnowaliśmy z nich gdyż prywatne przedszkola do których trafiliśmy nie były dla Jasia dobre. Należy mieć świadomość, że zarówno przedszkola jak i szkoły, które decydują się na przyjęcie niepełnosprawnego wychowanka otrzymują na realizację zaleceń comiesięczne, kilkutysięczne subwencje z Urzędu Gminy. Pomimo tak wysokich wpływów podążających za Jankiem właściciele placówek nie potrafili zagwarantować doświadczonej kadry w postaci tzw “cienia”, logopedy, pedagoga specjalnego czy osoby prowadzącej zajęcia SI. Zatrudniali najtańszą siłę roboczą w postaci studentów lub świeżych absolwentów. Przyczyniło się to Janka niechęci do chodzenia do przedszkola, lęku separacyjnego i traum spowodowanych często strasznym zachowaniem pseudo pedagogów w stosunku do Janka. Przypadkowo stałem się świadkiem takiego zachowania po którym od razu wypisałem Janka z tego miejsca. Po latach żałuję, że nie zgłosiłem zajścia na policję. Co gorsza zajęcia, które miały być dedykowane Jankowi były współdzielone lub wręcz oddawane dzieciom pełnosprawnymi np zajęcia integracji sensorycznej, zajęcia logopedyczne, zajęcia pedagogiczne. W ten sposób Janek sponsorował dzieci pełnosprawne a sam nie korzystał z zajęć. Przedszkola integracyjne do których uczęszczał dzięki niemu i kilkorgu innym, niepełnosprawnym dzieciom mogło się reklamować jako świadczące szeroki wachlarz zajęć dodatkowych. Przykre ale prawdziwe.

Ostatecznie postawiliśmy na państwowe przedszkole specjalne w Warszawie przy ulicy Dzielnej. W tym czasie było to dla Janka i dla nas optymalne rozwiązanie. Mała grupa, znacznie więcej skupienia ze strony terapeutów. Nie było ideału ale Janka opiekunki starały się bardzo aby Jankowi podobało się w przedszkolu.

We wrześniu 2018 roku Janek ruszył do szkoły specjalnej nastawionej na integrację społeczną, do której uczęszczają głównie dzieci z zespołem Downa. Janek znał szkołę, często przychodził tu na przedstawienia organizowane przez uczniów. Dzieci z zespołem Downa są zazwyczaj bardzo społeczne, troskliwe, komunikatywne. Niestety ograniczenia intelektualne Janka nie pozwalają mu na aktywne uczestnictwo w lekcjach w szkole integracyjnej.

Po tych wszystkich latach w żłobkach, przedszkolach i szkole uważam, że jedynymi słusznymi założeniami były założenia Sunrise. Dzis mogę tylko żałować, że nią nie podążyłem i starać się każdy dzień Janka czynić szczęśliwym.

Warto walczyć! Wierzę, że nam w tym pomożesz przekazując 1,5% podatku. Podziękowanie za pomoc w 2025 roku.

Jeżeli chcesz dowiedzieć się więcej:

• na temat pomocy Jankowi przez 1,5%, darowizną wejdź tutaj
• na temat Janka, jego choroby, edukacji, postępach wejdź tutaj
• na temat jego terapii i leczenia wejdź tutaj
• obejrzeć naszego przystojniaka na zdjęciach wejdź tutaj
• komu dziekujemy w tym roku, z jakich zajęć dzieki Wam Janek skorzysta wejdź tutaj
• lub kliknij MENU w górnej belce strony